Acabo de llegar muy emocionada de una charla a la que me ha invitado a participar el equipo de CUIDADOS PALIATIVOS como familiar que ha pasado recientemente por el proceso de preparación a la muerte. Se debería poder hablar con naturalidad y sin tabúes sobre ello porque es algo que nos puede acontecer a cualquiera en primera persona, tanto si eres el que te vas como si quedas un poquito más en esta vida pero vive esa muerte alguien cercano.
He escrito un texto que me gustaría difundir para llegar a esas personas que tienen en sus manos facilitar los recursos necesarios para que esta labor se pueda ejercer como realmente se necesita. Queremos poder tener una muerte digna y una espera lo más fácil posible. Hemos invertido muchísimo dinero en los últimos años en mejorar la forma en que llegamos al mundo pero apenas somos ni siquiera capaces de hablar sobre cómo nos vamos de él. Evitamos hablar de muerte y de dolor pero existen, están ahí, y te tocará.
Por todo ello dejo el texto que he compartido esta tarde en el Hospital Infanta Margarita de Cabra.
CUANDO EL “NO” ES NO
¿Queréis saber lo que pasó? Ya nadie quiere hablar de ello. Han pasado los meses y parece que nadie quiera recordarlo ¿Sabéis por qué? Porque duele. Sigue pasando el tiempo sin él y en la memoria siguen faltando, entre muchas otras virtudes, las bromas que sabían a abrazo o beso pero que en cualquier caso te sanaban el alma y te devolvían la sonrisa cuando más lo necesitabas; o su empecinamiento por salir adelante siempre sin que notásemos las dificultades para darnos la mejor calidad de vida posible. Incluso el día en que en la consulta de aquel doctor el “no” fue el NO más rotundo, seco y mortífero que pudimos escuchar, él continuó con aquella actitud. Al principio enmudeció pero después lo decidió así.
Fue sin duda aquel “no” el que nos cambió la vida por completo. Saber que NO había nada más que hacer para amarrarlo a nuestro lado por más tiempo. A ese NO me refiero. A que ya no se podía hacer nada, más que esperar. Y es que nadie está preparado, jamás, para afrontar esa espera a solas. Nadie tiene toda la información de antemano de lo que va pasar ni la seguridad de que lo harás bien. Nadie te puede garantizar que te repondrás con facilidad cuando parezca que lo peor ha pasado ya.
No existe dinero ni un “Gracias” que colme lo que sientes por dentro cuando alguien te tiende una mano tras ese maldito “No” y sin embargo ahí están ellos. No solo con la mano tendida, no, sino con todo su ser: te regalan su tiempo, ese bendito tesoro; su hombro, sus oídos, sus brazos, sientes hasta su corazón cercano. Te brindan sus conocimientos, su paciencia, su experiencia… Uno no sabe cómo hacer para compensar tanto sin tener nada que dar a cambio más que dudas, lágrimas y desconsuelo; y sin embargo ahí siguen, aunque pasen los meses y ya nadie hable de ello. Siempre que los necesites los tienes porque ellos no están ahí por trabajo sino porque saben que alguien tiene que estarlo.
Formar parte de un equipo especializado en cuidados paliativos no es una profesión, es un modo de vida y no está pagado, ni mucho menos reconocido. Porque nadie queremos vivir pensando que absolutamente todos estamos expuestos a poder toparnos de frente en cualquier momento con un “NO” en la consulta. Todos. Sin embargo cuando eso ocurre, dejar de estar en este mundo acaba volviéndose lo de menos. Lo que deseas es que el dolor no se empodere, que el tiempo en la agonía no se alargue, que la ausencia se sobrelleve, que los que más quieres y tu propio cuerpo queden en las mejores manos cuando faltes o ya no puedas comunicarte…
Cuando el No es No, solo ellos saben cuidarnos, solo ellos están ahí, seas el que te vas o el que te quedas, deberíamos poder y saber compensarlos. Pero si durante ese durísimo proceso no somos capaces, la sociedad debería estar preparada de antemano para que estos equipos de profesionales al menos no tengan obstáculos que pongan a prueba su motivación a diario. Es injusto e incomprensible que así sea. Es absolutamente descabellado que haya medios para vivir con nivel de vida que llevamos y aún nos encontremos con esta falta de humanidad cuando ese “NO” se cuela en tu día a día.
Recuerda que cuando el “no” es NO, que te puede llegar en cualquier momento, ese “no” no tiene más que una excepción, y se llama CUIDADOS PALIATIVOS.
